Mieux identifier et accompagner les jeunes aidants confrontés à la maladie d’un parent :
Étude du Vécu des parents de l’Aide apportée par leurs enfants

Newsletter n°1 – Mars 2023

Rappel des objectifs de l’étude exploratoire

1. Décrire, du point de vue des parents, la qualité de vie de leur(s) enfant(s) et l’aide qu’il(s) apporte(nt)
2. Explorer les facteurs associés à la qualité de vie des enfants et l’aide qu’ils apportent
3. Explorer le vécu que les parents ont de l’aide apportée par leur(s) enfant(s) et leurs attentes par rapport à l’accompagnement des professionnels de santé

Critères d’inclusion

Adultes avec une maladie chronique ou étant en situation de handicap, ayant au moins un enfant âgé entre 6 et 25 ans vivant à leur domicile (quotidiennement ou très régulièrement)

État d’avancement des inclusions fin février

Que retenir de ce début du recrutement ?

Vous avez été très nombreux-ses à manifester votre intérêt pour cette étude. MERCI BEAUCOUP !

Après quelques péripéties de démarrage, le recrutement a bien avancé durant le mois de février, principalement grâce à la diffusion de l’étude par des associations mobilisées dans le traitement du cancer : Patients en réseau et LISA (Bordeaux).

Le recrutement dans les services hospitaliers est plus long et difficile, car il faut identifier les participants potentiels et prendre le temps de leur parler de l’étude. Pensez à solliciter Julie pour qu’elle puisse prendre le relais si besoin.

Les personnes les plus limitées par leur maladie peuvent avoir des difficultés à répondre au questionnaire seules. N’hésitez pas à leur proposer de compléter le questionnaire avec l’aide de Julie ou une étudiante en Master impliquée dans le projet.

Votre interlocutrice principale

Julie Glatz
Psychologue chargée de la mise en place et du suivi de l’étude, elle est disponible pour vous. N’hésitez pas à la solliciter !
Mail : julie-morgane.glatz@u-paris.fr

Étudiantes participant à l’étude EVA

Julie est aidée de quatre étudiantes en Master qui font leur mémoire de recherche en lien avec l’étude EVA.

Safiya Arrob
Étudiante en M1 à Paris, son mémoire porte sur les parents avec une maladie rénale chronique

Merci à vous tou-te-s de votre implication dans l’étude EVA !

Ci-dessous sont indiquées les structures qui nous ont donné leur accord pour apparaître sur notre site.

Partenaires

Établissements de santé – Services hospitaliers
– AURA Paris
– Département de cardiologie de l’Hôpital Pitié Salpêtrière, Paris
– Département de néphrologie de l’Hôpital Tenon, Paris
– Filière Nationale de Santé BRAIN-TEAM
– Hospitalisation à domicile, Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon
– Service de médecine interne et immunologie clinique, Hôpital Saint André, CHU de Bordeaux
– LISA, Clinique Tivoli, Bordeaux
– Pôle OS et Articulations du CHU Lapeyronie Montpellier
– Service de médecine interne – maladies infectieuses, Hôpital Haut Lévêque, CHU de Bordeaux
– Service de néphrologie, Clinique Delay, Bayonne
– Service d’oncologie de l’Hôpital Paris Saint Joseph
– Services d’oncologie et d’hématologie du Centre Hospitalier de Versailles

Associations
– Association Française des Céphalées
– Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires et les voies biliaires (ALBI)
– Association pour la Prise en compte du Handicap dans les Politiques Publiques et Privées (APHPP)
– Association nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE)
– Fibromyalgie France
– France Rein
– La Voix des Migraineux
– Patients en réseau
– SED’in France – Syndromes d’Ehlers-Danlos

Financements

Fondation de France
Subvention de recherche dans le cadre de l’appel à projet « Soigner, soulager, accompagner » (61 000€)

Malakoff Humanis
Subvention de recherche (34 776€)